Willkommen bei Round Table 44

NSP 2011 / 2012 Round Table SchmetterlingsKIDS

Round Table hat gewählt, das kommende Tischjahr steht deutschlandweit für alle Tische ganz im Zeichen der SchmetterlingsKids, die dringend unsere Hilfe brauchen. Sie alle sind mehr oder weniger schlimm, von einer Krankheit betroffen, die Epidermolysis bullosa (EB) heißt, ein unheilbarer Gendefekt, der dafür sorgt, dass ihre Haut sich permanent ablöst und schmerzhafte Wunden entstehen.

Unsere Vision für das kommende Jahr ist, innerhalb von 12 Monaten ein funktionierendes Versorgungs- und Informationssystem für Schmetterlingskinder in Deutschland aufzubauen. Wir wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder, die ab Sommer 2012 in Deutschland geboren werden, sofort in ein System integriert werden, welches der Familie helfen wird, die Situation zu meistern und die bestmögliche Versorgung zu erhalten. Dafür braucht es bundesweit viele Helfer, viele Stimmen und Spenden. EB braucht mehr Öffentlichkeit, Aufklärung und eine Verbesserung der Versorgung! Es gibt keine Institution in Deutschland, die die Kraft und das Engagement aufbringen wird, um das zu schaffen.

Außer wir!

Round Table 203 Leipzig hat die Federführung für das Nationale Service Projekt übernommen. Vieles haben sie sich vorgenommen und auch wir werden unterstützen.

Auf der Website unserer Freunde aus Leipzig (www.rt203.de) ist die folgende Planung skizziert:

"Wir bauen eine EB Wiki Datenbank auf, in der alle wichtigen Informationen zur Versorgung zusammen getragen werden. So ist es möglich, dass zukünftig jeder von überall schnellst möglich auf alle Informationen zugreifen kann. Damit sollen Behandlungsfehler vermieden werden und der Familie „Hilfe zur Selbsthilfe" leisten. Zusätzlich erhältjede Schmetterlingsfamilie eine Schmetterlings-Fibel kostenlos. Darin sind auch Einzelbroschüren, die an das Umfeld der SchmetterlingsKIDS (Ärzte, Apotheker, Krankenkassen, Pfleger, KITA-Erzieher) weitergegeben werden können und damit einen liebevollen und schmerzfreien Umgang möglich machen. Speziell ausgebildete Schmetterlings-Coaches, die in Kooperation mit einem Bildungsträger für Patienten-Coaches ausgebildet werden und den Betroffenen vor Ort zur Seite stehen. Außerdem werden Schmetterlings-Nannys, nach dem Vorbild des Dianino-Nanny-Netzwerkes von Ladies Circle Deutschland gesucht und ausgebildet. Wir wollen regelmäßig ein Schmetterlings-Haus organisieren, in dem dringend nötige interdisziplinäre Sprechstunden stattfinden, die temporär alle wichtigen Ärzte an einem Ort versammeln, und den SchmetterlingsKIDS die schmerzhaften Reisen quer durch Deutschland ersparen. Es wird die Schmetterlings-Hilfe gegründet. Hier werden durch „hands on"-Aktivitäten der einzelnen Tische die größten Wünsche und Nöte der Schmetterlingskinder jeweils in der Region nach Children‘s Wish-Muster erfüllt. Und schließlich die Gründung einer Stiftung vorangetrieben. Diese Stiftung soll am Ende des NSP die aufgebaute Versorgungsinfrastruktur übernehmen, weitertragen und weiterfinanzieren." 

Auch RT 44 Berlin wird dieses Projekt unterstützen!

Weitere Informationen unter

http://www.dermakids.de/
http://www.rt203.de/rt-schmetterlingskids.html
www.round-table.de

RT 44 bedient Sie

Um Mittel für die gemeinnützigen Aktivitäten des Clubs zu sammeln, organisiert der 44ste Tisch in Deutschland
(RT 44 - Berlin) gemeinsam mit dem Restaurant „Martin“ ein Public Viewing zum Auftaktspiel der Frauen-Fußball-Weltmeisterschaft 2011. Dabei stellt das „Martin“ seine Räumlichkeiten zur Verfügung und die Mitglieder von Round Table übernehmen den Gästeservice.
Dieser Gästeservice freut sich über jegliche Form von Zuwendungen in Form von Spenden (statt Trinkgeld). Die eingenommenen Mittel fließen direkt unseren Spielplatzprojekten in Berlin zu, welche wir persönlich renovieren.

Mehr dazu finden sie in diesem PDF